1,5 million de Marocains sont concernés par l’une des 8.000 maladies rares dénombrées à ce jour, dont seulement 1% disposent d’un traitement.
C’est dans ce cadre que Sanofi Genzyme et l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) annoncent leur engagement à soutenir la 11ème Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2018.
«La rareté et la complexité de ces pathologies peuvent compliquer le diagnostic et le traitement, laissant les patients et leurs proches avec un sentiment d’épuisement à la fois physique et émotionnel», indiquent les deux parties dans un communiqué conjoint, tout en soulignant la «nécessité de trouver ensemble des solutions afin de mieux prendre en compte les besoins des malades : accès au diagnostic et à des soins de qualité, adaptés à leur pathologie, mais aussi les ressources et les services indispensables pour améliorer leur quotidien.
Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2.000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8.000 pathologies déjà recensées, font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer.
Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune et cancéreuse.
«Au Maroc, le manque d’information sur ces maladies est réel aussi bien pour les patients que pour les professionnels et décideurs de santé. Cela a pour conséquence un retard important et préjudiciable au niveau de l’identification de la pathologie.
Cette situation est aggravée par un accès difficile aux traitements dû à une faible prise en charge (couverture médicale) et à un manque de structures adaptées», précise le docteur Khadija Moussayer, président de l’AMRM.
A noter que la Journée internationale des maladies rares se tient cette année sous le thème de la recherche.■
