L'hémophilie est une maladie héréditaire récessive, liée au chromosome X, due à l'absence ou au déficit d'un facteur de la coagulation. Si c'est local hookups, le facteur VIII (8) qui est absent, on parle d'hémophilie A (elle nécessite 2 à 3 injections par semaine). Si c'est le facteur IX (9), on parle d'hémophilie B (cela demande 1 à 2 injections par semaine).
En marge de la Journée mondiale de l’hémophilie, célébrée le 17 avril de chaque année, sous le thème «Accès pour tous : la prévention des saignements comme référence mondiale de soins», le laboratoire Pfizer Maroc a organisé, mardi 2 mai, en présence de son directeur médical Dr Faycal Ahmed Namly, une table ronde intitulé : Parlons… Hémophilie.
Cette deuxième session d’espace de discussion a pour finalité de sensibiliser le grand public à cette pathologie rare, tout en mettant en avant les défis auxquels sont confrontés les patients atteints par cette maladie. Faut-il le rappeler, l'hémophilie affecte essentiellement les hommes.
Pr Khoubila Nisrin, présidente de la Société marocaine d’hématologie et professeure et cheffe d’unité hémophilie au CHU Ibn-Rochd à Casablanca, a animé le débat. «L’objectif de cette réunion est justement de donner un maximum d’informations et de les diffuser à grande échelle auprès du grand public. Certes, c’est une maladie rare, mais elle peut toucher tout le monde, parce qu’on a indiqué une transmission qui est génétique. Pourquoi cette anomalie touche-t-elle particulièrement les hommes ? En fait, l’anomalie est portée sur le chromosome x, les femmes en possèdent deux, du coup si jamais il y a un chromosome qui est atteint, la femme reste porteuse de l’anomalie mais comme il y a un autre chromosome x, ce dernier va donc compenser. Par contre pour l’homme, il n’a qu’un seul chromosome, et par conséquent c’est forcément le x malade», affirme-t-elle.
En effet, la prévalence mondiale de l’hémophilie est de 25 cas pour 100.000 naissances chez les bébés de sexe masculin atteints d’hémophilie de type (A) et de 5 cas pour 100.000 naissances chez les bébés de sexe masculin atteints d’hémophilie de type (B), répartis équitablement à travers le monde. A noter que le nombre d’hommes atteints d’hémophilie au niveau mondial avoisine 1,125 million.
L’hémophilie au Maroc est estimée à 3.000 cas
Selon le ministère de la Santé, le nombre d’hémophiles dans le Royaume est estimé à quelque 3.000. 1.200 cas ont été recensés et sont pris en charge dans 16 centres spécialisés répartis dans toutes les régions du Royaume dont cinq centres de référence au niveau des centres hospitaliers universitaires.
Quels que soient le genre et le degré de sévérité de la maladie, cette dernière reste inchangée tout au long de la vie de l’individu. Guérir l’hémophilie reste à l’heure actuelle impossible. Toutefois, il existe un traitement pour limiter ou traiter le risque de saignement. En effet, le traitement consiste à administrer par voie intraveineuse le facteur de la coagulation défaillant. Ces substituts peuvent être dérivés du sang humain ou être produits par génie génétique, «on les surnomme, les recombinants».
Pr Nisrin Khoubila met l’accent sur les traitements disponibles et leur coût faramineux. «Ce sont des traitements de substitution. Si on a un déficit en un facteur, on va venir le remplacer. Il ne s’agit pas d’un traitement curatif, mais on va lui administrer le facteur qui manque pour sécuriser le malade contre toute hémorragie grave ou fatale. Parmi les contraintes de ce traitement, c’est qu’il s’effectue par voie intraveineuse et la durée de vie du médicament est très restreinte entre 8 à 12 heures de manière générale. Du coup, nous allons devoir injecter de nombreuses fois. L’autre point fort à souligner, est le coût du traitement, qui est important dans la prise en charge du patient hémophile. D’ailleurs, le prix varie entre 500.000 et 1 million de dirhams par an», souligne-t-elle.
Toutefois, les personnes atteintes d’hémophilie peuvent mener une vie normale en suivant le traitement indiqué et en prenant des produits de soins adaptés, l’engagement de la société civile et de toutes les composantes permettront une meilleure intégration du malade hémophile dans la vie active.
Dans ce contexte, la généralisation de la couverture sanitaire représente une réelle opportunité à même de contribuer à l’amélioration de l’accès aux traitements pour cette catégorie de patients avec un meilleur contrôle et une prévention plus efficace des saignements chez tous les patients atteints d’hémophilie. «Nous sommes en phase de transition, il y a eu beaucoup d’efforts qui ont été faits à travers les CHU. Ces derniers fournissent les médicaments, le budget autonome apporte son soutien, sans oublier le ministère de la Santé qui achète également les médicaments, et les dons de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Il y a également les patients qui bénéficient de la sécurité sociale et ont donc leurs propres médicaments. A noter que d’énormes progrès ont été faits mais il reste énormément de travail à effectuer. Avec la généralisation de la couverture médicale, nous espérons que le meilleur est à venir. Nous sommes bien conscients que ce sera un peu compliqué durant les deux premières années puisqu’il va falloir que tous les patients transitent par cette couverture.», conclut Pr Nisrin Khoubila.
I.B
